Breadcrumbs

Malam itu saya agak marah ke kakaknya Ruben. Setelah makan malam, masih di meja makan, saya bicara agak keras dengan dia. Sementara saya bicara, Ruben masih duduk di meja makan. Setelah pembicaraan kami selesai, tiba-tiba Ruben bertanya “Papa marah ya?”; dan saya jawab, “Iya, papa marah sama kakak”. Setelah itu saya naik ke ruang kerja.

Tidak berapa lama Ruben menyusul ke kamar kerja. Sambil mengambil majalah XY-Kids dari rak buku dia duduk di kursi. Tapi karena saya masih marah, saya minta dia untuk keluar dulu: “Ben, Ruben keluar dulu ya. Papa lagi mau sendirian di sini.” Dia jawab “Ok!”, lalu di keluar.

Eh, nggak lama kemudian dia masuk kembali ke ruang kerja. Berdiri di samping saya, terus dia bertanya lagi:

“Papa sedih ya?”.

“Iya,” jawab saya.

“Dad, don’t be sad. This Ruben… (sic)” Terus sambil bicara dia peluk saya.

Wow! THAT, folks, came out from the mouth of an autistic child! Katanya salah satu ciri anak autis adalah ’sibuk dengan dunianya sendiri.’ Ternyata anak saya tidak begitu; dia peka terhadap keadaan sekitarnya. Dia bisa merasakan kesedihan dan kemarahan orang yang dekat dia. Rasa marah dan sedih saya langsung hilang saat itu juga dan berganti dengan perasaan syukur.

Ini juga salah satu alasan (dan bukti?) kenapa saya tidak merasa terdorong untuk berdoa minta keadaan Ruben dipulihkan oleh Tuhan (ini juga yang saya katakan ke saudara-saudara saya). Yang saya lakukan selama ini adalah menaikkan syukur atas semua kemajuan dan perkembangan Ruben. Masalahnya Ruben itu SUDAH ditangani Tuhan Yesus. Kami orangtuanya tidak perlu minta lagi; it’s already in His hands!

Yang PERLU kami lakukan adalah menaikkan doa syukur untuk SEMUA perkembangan dan kemajuan yang bisa kami saksikan dalam kehidupan Ruben.

Sudah beberapa minggu ini saya pakai browser Flock, dan saya suka nich sama Flock. Sekarang ini test posting ke Breadcrumbs melalui Flock.

Ini sisa cerita waktu di Expo Peduli Autisme 2008 tgl. 26 April lalu. Mandiga buka booth juga untuk Sibling Club. Di booth itu mbak Unie memberikan informasi mengenai sibling workshop yang dibuat oleh Mandiga. Terus di belakang booth Sibling Club dipamerkan beberapa gambar dari para kakak-adik anak-anak autistik. Salah satu gambar yang dipamerkan adalah buatan Orin.

Di situ dia menulis “Kenapa autism dapat sekolah enak?” dan untuk buktinya ada gambar sekolahnya Ruben (autism) yang punya kolam renang, sementara sekolahnya Orin tidak ada kolam renang.

Lama saya liatin gambar itu; terharu karena itu memang perasaannya Orin. Para siblings dari anak-anak autistik sering mengalami perasaan tidak diperlakukan adil karena hampir semua perhatian terpusat pada saudaranya yang autis. Saya jadi ingat di Time online pernah ada artikel mengenai permasalahannya kakak/adik dari anak-anak autis. Di situ ditulis bahwa “…But for families with autistic and typical siblings, “not fair” is the reality, when it comes to one child being treated differently from the other…” Lalu ada pengakuan salah satu orang tua kalau “…you have to basically accept that you are going to have moments when you feel you have cheated your other children, and those moments are awful.”

And, yes, it felt awful when I was looking at Orin’s picture; and I feel a lump in my throat as I type this story!

Minggu lalu seksi kampanye Panitia Kampanye Peduli Autisme 2008 minta narasumber satu orangtua anak autistik untuk tampil di acara Healthy Life, MetroTV. Kita berdua — eh, nggak deh; termasuk mbak Ita dan mbak Ina dari Mandiga juga — sepakat Ani aja yang tampil. Kenapa? Soalnya kalau saya yang tampil, nanti banyak lupanya kalau ditanya perkembangannya Ruben

Dari MetroTV kasih tau kalau anaknya nggak usah ikut tampil, jadi mereka akan ke rumah untuk merekam kegiatan Ruben di rumah dan ditayangkan waktu acara berlangsung (belakangan kita tau, ternyata nggak apa-apa juga kalau Ruben ikut ke studio… sayang ya).

Acaranya dipandu sama Soraya Haque. Tamunya Dr. Melly Budhiman, ibu Fitri (psikolog) dan Ani. Temanya, ya tentu aja autisme.

Ini sich nggak mau cerita detail mengenai acaranya, tapi cuma mau ngomentarin penampilan istri gue yang tegang banget, sampai mbak Ita sms tanya kok Ani tegang banget mukanya.

Selama perbincangan sekitar 1 jam itu, gue perhatiin yang masih jadi masalah kalau bicara mengenai autisme adalah: autisme = hiperaktif; bisa ’sembuh’ atau tidak?; bisa jadi ‘normal’ lagi?; autisme itu penyakit ya?.

Yah, itu tujuannya bikin autism awareness campaign. Antara lain, membuat orang mengerti kalau autisme tidak harus hiperaktif, autisme bukan penyakit, jadi mereka tidak akan ’sembuh’ (lha iya, mereka kan tidak sakit?).

Hari Sabtu minggu lalu (19 April) Ruben ikut acara musikal di sekolahnya, judulnya “Aladdin: A Musical Performance”. Ruben kebagian peran jadi binatang; peran kecil hanya muncul 3 kali: sebentar di awal, sebentar di pertengahan dan sebentar di bagian penutup.

Latihannya hampir 3 minggu lebih, sampai-sampai Ruben bosan. Ruben bosan = bencana

Jadi kita dapat laporan beberapa kali selama latihan kalau Ruben ganggu teman-temannya atau suka merebut barang teman-temannya.

Puncaknya waktu performance itu. Ruben sudah dikasih dispensasi boleh datang 1.5 jam sebelum performance mulai, sementara teman-temannya harus datang 4 jam sebelumnya. Untung waktu dipakaikan baju binatang dan make-up dia mau (tadinya nggak mau “make up rasa paku!” kalau ditanya kenapa nggak mau pakai make-up).

Waktu mulai muncul di awal performance, semua berjalan lancar. Dia terlihat bisa ikutin semua gerakan-gerakan yang harus dia hafal. Apalagi waktu dia lihat kita berdua di kursi penonton, kelihatan dia senang bisa tampil dengan ditonton orangtuanya.

Nah, di tengah-tengah performance, tiba-tiba Ani di telepon oleh psikolog sekolah yang awasin Ruben. Kita diminta ke belakang panggung karena Ruben tantrum!

Waktu kita ke belakang kita liat Ruben di lantai dipegang sama guru dan 2 orang dari LSD (Learning Support Dept.) dan dia lagi nangis-nangis. Nggak ngamuk (katanya sebelumnya udah ngamuk-ngamuk dan pukul orang). Langsung saya pangku dan Ani ajak dia ngomong, bujuk dia supaya nggak marah-marah lagi. Kaos dalamnya udah kotor dengan make-up yang belepotan dari mukanya dan kaos guru-guru itu juga kotor dengan makeup dari Ruben

Akhirnya setelah dibujuk-bujuk dia mulai tenang. Psikolognya ngomong kalau bisa dimengerti kalau dia tantrum. Dia nunggu terlalu lama di belakang panggung dan dia bosan. Ditambah lagi pake kostum binatang yang panas dan pake make-up yang “rasa paku” (maksudnya yang terasa menusuk-nusuk di muka). Akhirnya di akhir performance dia masih bisa tampil dan sudah mulai senyum-senyum. Hanya Ani harus berdiri disamping panggung.

Lalu setelah performance selesai, dia langsung digantiin bajunya dan sebagai hadiah dia boleh bawa pulang trompet kertas yang dipakai performance itu. And he was a happy boy once again.

Pelajaran untuk kita, orangtuanya? Kita sepakat akan minta sekolah supaya lain kali Ruben tidak usah disertakan dalam acara-acara seperti itu, khususnya yang makan waktu lama (performance itu 1 jam, sementara latihannya hampir 3 minggu). Karena Ruben sendiri nggak merasakan manfaat ikut acara seperti itu, dan akhirnya hanya mengganggu semua orang.

Lebih baik dia ikut acara yang singkat (perlombaan menggambar misalnya) dan yang lebih bisa dia nikmati… misalnya, ya itu, menggambar. Dia kan senang sekali menggambar.

Malam tadi sebagai hadiah untuk Orin karena mau berusaha mencari guru bahasa Mandarin di sekolah dan mau belajar sendiri di rumah selama Ani pergi ke tempat terapinya Ruben, Ani mengusulkan ajak Orin makan di cafe Oh-la-la Bintaro sambil review pelajaran Matematika dan bahasa Inggris yang sudah dia pelajari.

Iya, bener! Belajar di cafe Oh-la-la

Sebenarnya kita udah tahu hasilnya… susah dong untuk anak SD belajar di cafe yang banyak orang dan musiknya agak kera. Malah waitress yang mengantarkan makanan kami sampai bertanya, “Memangnya bisa belajar di tempat seperti ini?” hehehe…

Memang sich, Orin nggak optimal belajarnya dengan distraksi yang begitu banyak. Tapi ini kan cuma review pelajaran yang sudah dia pelajari di rumah, jadi masih lumayan lah.

Tapi Orin sangat menikmati kesempatan ini; apalagi karena Ruben sedang menginap di rumah nininya, jadi hanya kita bertiga di rumah.

Dari Google Alert saya dapat artikel blog ini. Genevieve Hinson, penulis blog Momologue menulis di blognya pada tanggal 3 Maret 2008: Join Me in Blogging for Autism Awareness this April. Dia mengajak para blogger yang tertarik untuk menulis mengenai autism awareness selama bulan April ini (ingat 2 April adalah World Autism Awareness Day lho). Untuk mengajak bloggers yang lain, Ms. Hinson bikin dua versi “This April I’m Blogging for Autism Awareness” badge:

Kalau anda tertarik untuk ikut idenya Ms. Hinson, silakan ambil link-nya di Join Me in Blogging for Autism Awareness this April. Khususnya anda yang punya pengalaman dengan autisme (mungkin salah anggota keluarga anda penyandang autisme, punya teman/kenalan penyandang autisme, dokter atau terapis yang menangani anak-anak autis) saya anjurkan untuk dukung usahanya Ms. Hinson.

Yuuk kita dorong agar masyarakat kita makin kenal dan sadar mengenai autisme!

Ini cerita mengenai penyesalan. Ceritanya saya lagi bikin daftar penyesalan waktu dulu nggak mau lebih serius pelajari seluk-beluk pembuatan website.

PS: isi dari daftarnya sich tidak dibuka di sini, itu mah personal, atuh

Padahal kalau dulu saya lebih serius, mestinya lebih mudah atasi kesulitan-kesulitan yang ditemui waktu bikin website yang sedang saya kerjakan sekarang…

Yang penting, belum terlambat untuk kejar ketinggalan-ketinggalan saya. And I’m going to do just that!