Breadcrumbs

[Posting awal di Facebook tgl. 2 Des. 2008]

Pagi ini di telepon Ani cerita kejadian selama dua malam kemarin.

Ani lagi flu; terus malam kemarin setelah Ruben selesai berdoa tidur, dia lihat ke Ani yang lagi flu terus dia tanya “mama sakit ya?” Mamanya jawab “Iya, mama flu.”

Tiba-tiba dia lipat tangan lagi dan berdoa sendiri, “Tuhan, mama sakit. Tolong ya. Amin”

Gue seneng banget denger berita ini. Dulu setelah ajarin Ruben berdoa sebelum tidur, gue pernah bertanya sendiri apakah Ruben mengerti artinya berdoa, atau ini hanya sebatas kebiasaan aja ya? Kelihatannya dari kejadian kemarin ini, menurut gue, Ruben mulai mengerti berdoa (mama sakit; Tuhan tolong ya).

Ani cerita juga malam sebelumnya dia lihat mamanya lagi sedih (kenapa sampai Ani sedih, itu cerita lain), terus dia nyanyi lagu Kumbayah (http://tinyurl.com/kumbayah-song) “Mama sick sad, my Lord; Kumbayah…”

Ruben (dulu Orin juga waktu masih 3-4 tahun) sering diajak nyanyi lagu ini sama ibunya kalau mau tidur (bapaknya yang dulu ajarin; sekarang ibunya yang sering ngajakin nyanyi… soalnya bapaknya pulangnya malam melulu, payah!)

[ada paragraf yang dipotong di sini]

Rupanya anak gue sudah belajar berempati

[NOTE: diambil dari Facebook tgl. 13 Okt. 2008]

Another person that I’m proud of: Ruben’s brother, Orin.

Malam ini Orin cerita mengenai Ruben waktu kebaktian tadi pagi. Orin duduk agak jauh dari Ruben waktu kebaktiani. Terus dia cerita waktu Ruben mulai teriak-teriak, ada beberapa temennya tanya, “siapa tuh teriak-teriak?” Dan Orin dengan berani bilang “Itu adikku. Dia autis” Beberapa temennya nggak percaya, terus Orin terangkan ke mereka apa itu autisme. Kebetulan ada salah satu temennya Orin yang udah mengerti mengenai autisme. Orin dan temennya itu udah tau kalau autisme itu bukan penyakit, makanya anak autistik disebut penyandang autis.Jadi mereka berdua yang kasih tau ke temen-temen yang lain mengenai anak autis.

Yes, folks. My oldest son, Orin, is not a normal boy does not live a normal life like other boys. He has to put up with many things that lots of normal children will never know. For one, he has to answer friends’ questions on his brother’s behavior/antics. It’s not easy to be a sibling of an autistic person, but my Orin is doing great, thank God.

[Note: ini post di Facebook tgl. 13 Okt. 2008]

Tadi pagi ajak Ruben ikut kebaktian anak di gereja GKI Pd. Indah. Secara umum dia bisa duduk tenang, meskipun dia nggak bisa ikutin apa aja yang terjadi selama kebaktian. Ruben itu memang musical ya; saat menyanyikan lagu, meskipun dia nggak tau lagunya tapi otomatis badannya goyang-goyang ikut irama lagu… lucu juga.

Tapi yang paling seru selama kebaktian ada dua kali. Pertama waktu dia terpesona liat ibu penatua yang bawain kantong kolekte. Ibu ini rambutnya disasak tinggi DAN Ruben nggak tahan lihat rambut itu. Dia bilang ke gue “aku mau say hello” dan matanya terus-terusan liat ke ibu itu. Akhirnya gue kasih ijin “Ok, kamu say hello, setelah itu kamu kembali lagi duduk di sini ya!” Maka berangkatlah dia nyusulin ibu penatua yang lagi mengedarkan kantong kolekte. Lalu dari belakang dia tarik tangannya, terus dia ajak salaman. Si ibu (dan beberapa jemaat yang duduk dekat situ) kaget sambil senyum lucu (pastilah; mana ada anak kecil yang berani datangin orang tua terus ajak salaman ‘kan?). Eh, abis salaman si Ruben langsung pegang rambut si ibu sambil senyum-senyum seneng… waduuh! Makin banyak deh jemaat yang ketawa liat begitu. Langsung gue panggil si Ruben suruh dia balik.

Terus di ujung kebaktian Ruben udah mulai bosen nich. Eh, tau-tau di tengah-tengah doa syafaat dia teriak “Stop praying! Aku mau beli mainaaannn!” (untung nggak keras, soalnya gue tanya temen yg ikut kebaktian juga apakah denger teriakannya Ruben, katanya sich nggak).

Gue rasa ini pengalaman baru juga buat anak-anak sekolah minggu dan beberapa guru-guru sekolah minggu yang duduk di dekat Ruben. Mereka liat langsung anak autis ‘in action’ hehehe… Dan gue rasa juga untuk jemaat di GKI, pasti ada yg kaget-kaget liat ulahnya Ruben.

TAPI waktu saat saling memberi salam damai, Ruben udah paling top deh! Cuma dia anak kecil yang paling mau datangin orang-orang dewasa untuk salaman dengan senyumannya yang nggak nahanin itu lho! Malahan ada seorang anak—yang lebih tua—yang ditarik-tarik tangannya sama Ruben, diajak salaman.

Ya, saudara-saudara, anak gue normal kok; cuma beda aja sama anak-anak lain

And I’m very proud of him, karena setahun yang lalu belum tentu dia bisa tahan duduk 1.5 jam tanpa lari-lari; padahal lagi mengikuti sesuatu yang belum tentu dia ngerti (dengerin khotbah udah pasti dia nggak ngerti). Dan itu udah merupakan kemajuan besar untuk Ruben, thank God.

Malam itu saya agak marah ke kakaknya Ruben. Setelah makan malam, masih di meja makan, saya bicara agak keras dengan dia. Sementara saya bicara, Ruben masih duduk di meja makan. Setelah pembicaraan kami selesai, tiba-tiba Ruben bertanya “Papa marah ya?”; dan saya jawab, “Iya, papa marah sama kakak”. Setelah itu saya naik ke ruang kerja.

Tidak berapa lama Ruben menyusul ke kamar kerja. Sambil mengambil majalah XY-Kids dari rak buku dia duduk di kursi. Tapi karena saya masih marah, saya minta dia untuk keluar dulu: “Ben, Ruben keluar dulu ya. Papa lagi mau sendirian di sini.” Dia jawab “Ok!”, lalu di keluar.

Eh, nggak lama kemudian dia masuk kembali ke ruang kerja. Berdiri di samping saya, terus dia bertanya lagi:

“Papa sedih ya?”.

“Iya,” jawab saya.

“Dad, don’t be sad. This Ruben… (sic)” Terus sambil bicara dia peluk saya.

Wow! THAT, folks, came out from the mouth of an autistic child! Katanya salah satu ciri anak autis adalah ’sibuk dengan dunianya sendiri.’ Ternyata anak saya tidak begitu; dia peka terhadap keadaan sekitarnya. Dia bisa merasakan kesedihan dan kemarahan orang yang dekat dia. Rasa marah dan sedih saya langsung hilang saat itu juga dan berganti dengan perasaan syukur.

Ini juga salah satu alasan (dan bukti?) kenapa saya tidak merasa terdorong untuk berdoa minta keadaan Ruben dipulihkan oleh Tuhan (ini juga yang saya katakan ke saudara-saudara saya). Yang saya lakukan selama ini adalah menaikkan syukur atas semua kemajuan dan perkembangan Ruben. Masalahnya Ruben itu SUDAH ditangani Tuhan Yesus. Kami orangtuanya tidak perlu minta lagi; it’s already in His hands!

Yang PERLU kami lakukan adalah menaikkan doa syukur untuk SEMUA perkembangan dan kemajuan yang bisa kami saksikan dalam kehidupan Ruben.

Ini sisa cerita waktu di Expo Peduli Autisme 2008 tgl. 26 April lalu. Mandiga buka booth juga untuk Sibling Club. Di booth itu mbak Unie memberikan informasi mengenai sibling workshop yang dibuat oleh Mandiga. Terus di belakang booth Sibling Club dipamerkan beberapa gambar dari para kakak-adik anak-anak autistik. Salah satu gambar yang dipamerkan adalah buatan Orin.

Di situ dia menulis “Kenapa autism dapat sekolah enak?” dan untuk buktinya ada gambar sekolahnya Ruben (autism) yang punya kolam renang, sementara sekolahnya Orin tidak ada kolam renang.

Lama saya liatin gambar itu; terharu karena itu memang perasaannya Orin. Para siblings dari anak-anak autistik sering mengalami perasaan tidak diperlakukan adil karena hampir semua perhatian terpusat pada saudaranya yang autis. Saya jadi ingat di Time online pernah ada artikel mengenai permasalahannya kakak/adik dari anak-anak autis. Di situ ditulis bahwa “…But for families with autistic and typical siblings, “not fair” is the reality, when it comes to one child being treated differently from the other…” Lalu ada pengakuan salah satu orang tua kalau “…you have to basically accept that you are going to have moments when you feel you have cheated your other children, and those moments are awful.”

And, yes, it felt awful when I was looking at Orin’s picture; and I feel a lump in my throat as I type this story!

Minggu lalu seksi kampanye Panitia Kampanye Peduli Autisme 2008 minta narasumber satu orangtua anak autistik untuk tampil di acara Healthy Life, MetroTV. Kita berdua — eh, nggak deh; termasuk mbak Ita dan mbak Ina dari Mandiga juga — sepakat Ani aja yang tampil. Kenapa? Soalnya kalau saya yang tampil, nanti banyak lupanya kalau ditanya perkembangannya Ruben

Dari MetroTV kasih tau kalau anaknya nggak usah ikut tampil, jadi mereka akan ke rumah untuk merekam kegiatan Ruben di rumah dan ditayangkan waktu acara berlangsung (belakangan kita tau, ternyata nggak apa-apa juga kalau Ruben ikut ke studio… sayang ya).

Acaranya dipandu sama Soraya Haque. Tamunya Dr. Melly Budhiman, ibu Fitri (psikolog) dan Ani. Temanya, ya tentu aja autisme.

Ini sich nggak mau cerita detail mengenai acaranya, tapi cuma mau ngomentarin penampilan istri gue yang tegang banget, sampai mbak Ita sms tanya kok Ani tegang banget mukanya.

Selama perbincangan sekitar 1 jam itu, gue perhatiin yang masih jadi masalah kalau bicara mengenai autisme adalah: autisme = hiperaktif; bisa ’sembuh’ atau tidak?; bisa jadi ‘normal’ lagi?; autisme itu penyakit ya?.

Yah, itu tujuannya bikin autism awareness campaign. Antara lain, membuat orang mengerti kalau autisme tidak harus hiperaktif, autisme bukan penyakit, jadi mereka tidak akan ’sembuh’ (lha iya, mereka kan tidak sakit?).

Hari Sabtu minggu lalu (19 April) Ruben ikut acara musikal di sekolahnya, judulnya “Aladdin: A Musical Performance”. Ruben kebagian peran jadi binatang; peran kecil hanya muncul 3 kali: sebentar di awal, sebentar di pertengahan dan sebentar di bagian penutup.

Latihannya hampir 3 minggu lebih, sampai-sampai Ruben bosan. Ruben bosan = bencana

Jadi kita dapat laporan beberapa kali selama latihan kalau Ruben ganggu teman-temannya atau suka merebut barang teman-temannya.

Puncaknya waktu performance itu. Ruben sudah dikasih dispensasi boleh datang 1.5 jam sebelum performance mulai, sementara teman-temannya harus datang 4 jam sebelumnya. Untung waktu dipakaikan baju binatang dan make-up dia mau (tadinya nggak mau “make up rasa paku!” kalau ditanya kenapa nggak mau pakai make-up).

Waktu mulai muncul di awal performance, semua berjalan lancar. Dia terlihat bisa ikutin semua gerakan-gerakan yang harus dia hafal. Apalagi waktu dia lihat kita berdua di kursi penonton, kelihatan dia senang bisa tampil dengan ditonton orangtuanya.

Nah, di tengah-tengah performance, tiba-tiba Ani di telepon oleh psikolog sekolah yang awasin Ruben. Kita diminta ke belakang panggung karena Ruben tantrum!

Waktu kita ke belakang kita liat Ruben di lantai dipegang sama guru dan 2 orang dari LSD (Learning Support Dept.) dan dia lagi nangis-nangis. Nggak ngamuk (katanya sebelumnya udah ngamuk-ngamuk dan pukul orang). Langsung saya pangku dan Ani ajak dia ngomong, bujuk dia supaya nggak marah-marah lagi. Kaos dalamnya udah kotor dengan make-up yang belepotan dari mukanya dan kaos guru-guru itu juga kotor dengan makeup dari Ruben

Akhirnya setelah dibujuk-bujuk dia mulai tenang. Psikolognya ngomong kalau bisa dimengerti kalau dia tantrum. Dia nunggu terlalu lama di belakang panggung dan dia bosan. Ditambah lagi pake kostum binatang yang panas dan pake make-up yang “rasa paku” (maksudnya yang terasa menusuk-nusuk di muka). Akhirnya di akhir performance dia masih bisa tampil dan sudah mulai senyum-senyum. Hanya Ani harus berdiri disamping panggung.

Lalu setelah performance selesai, dia langsung digantiin bajunya dan sebagai hadiah dia boleh bawa pulang trompet kertas yang dipakai performance itu. And he was a happy boy once again.

Pelajaran untuk kita, orangtuanya? Kita sepakat akan minta sekolah supaya lain kali Ruben tidak usah disertakan dalam acara-acara seperti itu, khususnya yang makan waktu lama (performance itu 1 jam, sementara latihannya hampir 3 minggu). Karena Ruben sendiri nggak merasakan manfaat ikut acara seperti itu, dan akhirnya hanya mengganggu semua orang.

Lebih baik dia ikut acara yang singkat (perlombaan menggambar misalnya) dan yang lebih bisa dia nikmati… misalnya, ya itu, menggambar. Dia kan senang sekali menggambar.

Dari Google Alert saya dapat artikel blog ini. Genevieve Hinson, penulis blog Momologue menulis di blognya pada tanggal 3 Maret 2008: Join Me in Blogging for Autism Awareness this April. Dia mengajak para blogger yang tertarik untuk menulis mengenai autism awareness selama bulan April ini (ingat 2 April adalah World Autism Awareness Day lho). Untuk mengajak bloggers yang lain, Ms. Hinson bikin dua versi “This April I’m Blogging for Autism Awareness” badge:

Kalau anda tertarik untuk ikut idenya Ms. Hinson, silakan ambil link-nya di Join Me in Blogging for Autism Awareness this April. Khususnya anda yang punya pengalaman dengan autisme (mungkin salah anggota keluarga anda penyandang autisme, punya teman/kenalan penyandang autisme, dokter atau terapis yang menangani anak-anak autis) saya anjurkan untuk dukung usahanya Ms. Hinson.

Yuuk kita dorong agar masyarakat kita makin kenal dan sadar mengenai autisme!